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育児・子供の病気

あまり知られていない病気…“レット症候群”とは?


あまり情報が無く、発症者数も少ないため、知られていない染色体異常の病気の中に“レット症候群”というものが存在します。レット症候群について、色んな情報をまとめてみました。 

 

◆レット症候群とは?

1万人~2万人に1人の割合で起こるとされているレット症候群。男児よりも女児に多くみられ、進行性の神経疾患です。

 

知能・言語・運動能力の発達が遅く、常に手を揉むようなしぐさ、手をたたくようなしぐさ、口に手を入れるという行動を繰り返し行う事が特徴です。

英語でPTTと表されることもあるレット症候群は、日本では、小児慢性特定疾患に指定されている病気です。

 

◆どんな症状がみられる?

発症は生後6ヶ月~1才6ヶ月ごろですが、それまでは妊娠周期・出産・産後は正常です。

親御さんが症状に気付くキッカケとしては、お子さんが言葉などの認識をしていない姿や、社会性に伴う問題(人見知りなど)がキッカケで発見されるケースが多いです。

 

児童期には様々な症状が現れるようになり、80%近いお子さんにてんかんの突発的発作が確認され、50%近いお子さんに歩行困難が見られます。自閉症などと誤診される事も少なくありません。

 

◆生存率・寿命について

レット症候群を発症してしまった場合、心配になる問題は生存率や寿命などが挙げられます。しかし、実際には、一般の成人の寿命と変わりはありません。

 

注意すべきポイントは、レット症候群の症状でみられる、てんかんの発作症状で重篤な状態を引き起こしてしまったり、側弯の影響で、臓器の状態が悪くなり、大きな問題に繋がってしまうという事が命に関わってしまうケースも可能性としては存在します。

 

レット患者の中には、食事が十分に摂れないという方もいますが、栄養を摂取することはとても重要で、食事をしっかり食べることも生存・寿命に関わってきます。

 

◆大切な事は“親の心が健康であること

様々な染色体異常の症状を発症されているお子さんや親御さんの中には「聞きたい・聞いてほしい、知りたい・知って欲しい」という気持ちを持たれる方も少なくありません。

 

とくにcは症例数が少なく、認知度の低い病気です。

あまり知られていない事から、“知る”情報も少なく、悩みやストレスのはけ口が無いお母さん・お父さんも沢山います。

 

レット症候群を発症しているお子さんの親御さんの中には、レット症候群の情報発信・情報受診をするブログや日記などを開いている方もいます。

 

現在、国内で把握されているレット症候群患者は数千人と少ないのが現状です。お子さんの症状と共に生きるために、お母さん・お父さんの心の健康もとても重要になります。

 

まずは、情報を得ること、周りに情報を知ってもらうこと、我が子が出来る範囲での様々な経験をさせてやること、親御さん自身もお子さんと一緒に経験をすること・・・。それらがとても重要になります。 

(photo by: //www.photo-ac.com/)

著者: hatamaiさん

本記事は、2016-08-03掲載時点の情報となります。
記事内容について実行の際には、ご自身の責任のもと安全性・有用性を考慮してご利用いただくようお願い致します。


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