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育児・子供の病気

1ヶ月で亡くなる病気"13トリソミー"全身発育不全の状態で生まれてくる!?

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13トリソミーあるいはパトー症候群という病気を聞いたことはありますか?

おそらく聞いたことがない人の方が多いと思います。

13トリソミーはそんなに発生頻度が高くないこともそうですが、生まれても、多くの方が早くに亡くなってしまうのです。

 

13トリソミー(パトー症候群)とは?

人の染色体は合計46本あり、それぞれが2本ずつセットになって存在しています。

この病気、13トリソミーというのは、染色体のうち13番目の染色体が、1本多い3本のセットになってしまっています。

 

頻度は資料によって異なり、5000人に1人とか、20000人に1人とか言われます。

ただ、自然流産の原因を考えた時、そのうちの3%がこの13トリソミーであるとも言われています。そのため本当の頻度は定かではありません。

 

生まれた直後に「明日が峠」

13トリソミーを持って生まれた赤ちゃんは、状態が悪ければ、生まれた直後から生死の境におかれることになります。

というのも、13トリソミーを持って生まれた場合約半数が1ヶ月以内に亡くなるとも言われているためです。

 

一般的な病気や、徐々に進行していく病気であるならいざ知らず、馴染みのない病気となると親御さんは大変です。

その病気に対する十分な知識を持つよりも前に、大事な決断をしなければならないこともあります。

 

「発育不全」の状態で生まれてくる

赤ちゃんはお腹の中で、色々な機能が育って生まれてきますよね。

もちろん、生まれてから発達していく部分も多くありますが、最低限の機能は出来あがって生まれてきます。

 

各部分が発達不全の状態です

13トリソミーの場合、顕著な発育不全が見られます。体重の少ない未熟児とは違い、出生時の体重は平均的な場合が多いです。

母体の中で十分な時間過ごしても、発達不全の状態で生まれてきてしまいまうということです。

発育不全があらわれるのは「全身」で、頭から足の先まで、体の中から外まで至るところに症状が見られます。

 

生後、成長も遅い…

生まれてからどんなふうに発達・発育していくかというと、それも極めてゆっくりです。

そもそも体の各部分がきちんとできていないで生まれてきていますから、成長していこうにもその基盤が十分ではないのです。

 

手術をすることも…

成長と共に状態の改善が見込めませんので、症状に対しての対処的な治療が中心になります。もし症状が安定しているような場合には、手術をすることもあります。

 

1日でも長く一緒に…複雑な親心

正直なところ、生まれてきた赤ちゃんの見た目に驚き、「大変」「かわいそう」「気の毒」と思うところもあるでしょう。

それでも、やはり生まれてきた我が子に対して抱く愛情は、誰もが持つものです。

具体的に医療的、社会的、精神的な支援を確保しつつ、できる限りのことをしていくことになるでしょう。

(Photo by:pixabay

著者: Roddyさん

本記事は、2016-07-31掲載時点の情報となります。
記事内容について実行の際には、ご自身の責任のもと安全性・有用性を考慮してご利用いただくようお願い致します。


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