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2歳

[2歳]自家中毒(周期性嘔吐症・アセトン血清嘔吐症) ~体験とアドバイス~ [育児の体験談]

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2016-10-03 10:18
私は、2歳から体質的に10年以上、この発作と離れられず付き合ってきました。
この持病の特徴上、
 ◇元気な時はとても元気。
 ◇しかし、周期的に具合が悪くなる。(発作)
発作明けの退院時には、先生や看護師さん達、そして親からいつも「気を付けるように!」と言われてきたことがあります。

そこで、また “あの!苦しさ” が訪れないように、自分の経験と症状の特徴(?)を踏まえながら、家に帰って日常生活に戻った後の留意点を書きたいと思います。

まずは、この発作の【症状】について。
一口に言い表わすと、
 ◇激しい反復性の嘔吐
です。

発熱や下痢はありません。とにかくひどい吐き気と我慢できない頻回の嘔吐です。
胃の内容物を戻し尽くしても気持ち悪くなる一方で、黄色い嘔吐を繰り返します。
また、吐き気止め(坐薬、点滴)が効かないので、私はいつも意識混濁になり、自分で立てなくなりました。
親から聞いていた話では、入院中はオエオエしているか寝ているかのどちらかで、緑や茶色い液も吐いていたそうです。

このようにいったん始まると、数十回の嘔吐を繰り返しますが、やがて身体の中の悪い物質(ケトン体)が減少すると、症状も軽快し苦しい1サイクルが終了します。
私は、基本的に発作中は、もう気持ちが悪くて気持ちが悪くて「無言・無愛想」でしかないのですが、オエオエから脱すると「治った!! 帰る~!!!」を徹底的に連呼しました。(笑)
まだ、フラフラでトイレも1人で行けないのですが・・・

ここで、【ポイント①】 です。
 ◆いくら本人が、「治った感」をアピールしようが、先生のOKが出るまでは、親御さんサイドから帰宅をお願いしないこと。

なぜならば、おしっこが出るようになると、必ずケトン体の検査が行われますので。
それと、点滴は吐き気止めが入っているので、まだ繋がれているうちは、本人にとって“かなりラク”な状態を維持しているためです。

実際に、幼児期の私があまりに「帰る~!」を連呼し泣き叫び、親もお願いしたらしく、退院して家で様子見の方向で点滴を外してもらったところ・・・
見事に失敗に至った(またしても嘔吐復活)らしいです。
ですので、小学生になってからは、私のアピールに対し、白衣の天使達から「○○ちゃん、今帰るとね~、またゲーゲーになるよ~。」と諭されていました。

また、この発作というのが…
あくまでも私の場合ですが、「ぶり返し率」が結構高かったのです。

なにしろ、この発作は、本人→ 一切口から何も摂れないまま、何度もオエオエするので、精根尽き果ててしまい、“退院=シャキーンと復活♪” とは… とてもじゃないけどいきませんでした。
潜在的に口がおかしくなっている(=苦い!)し、平衡感覚がおかしくなっていて(?)身体に力が入らず、客観的には、顔も体もそれこそ“ゲッソリ” という感じだったそうです。

そして、帰宅後、私には 高いハードルがありました。
ここで、【ポイント②】 です。
 ◆本人が欲しがっても、飲み物を与えるのは一口ずつ。
  (食べ物なんて、もってのほか。)

また、いつも先生に「当分禁止!」と言われていた飲み物があります。
これが 【ポイント③】になりますが、
 ◆牛乳→ × です。

入院中絶飲食なので、帰宅すると母が慎重にほんの少しずつ飲み物を飲ませてくれるのですが…
私は、なぜか 洗面器に勢いよく戻してしまう率が高かったんです。
要するに、気持ちの上では渇望しているのに、身体(胃)が 受・け・付・け・な・い(?)。
自分でも唖然とする程のゲ===で、この後、とても悲しい展開になることもありました。(涙)

そして、退院後の次なるステップ「社会復帰」ですが、ここで 【ポイント④】。
 ◆本人が行きたがっても、登校・登園はくれぐれも慎重に。

なにしろ、発作明けは、平衡感覚はじめ味覚も食欲もなかなか元に戻りません…。
自宅内では行動範囲が狭いので、シャバに出ると、予想以上にハードな現実が待ち受けています。
実際に、私もまた点滴になることが結構ありました。

しかし、やがて、味覚も食欲も完全に元通りになると、体力も復活して元気一杯に過ごせますので♪

あとは、お決まりの、
 ◆チョコレート、油っこい物を避ける。
 ◆風邪や感染症に罹ったら、即、外来受診する。
以上に注意するくらいで、ごくフツーに生活していました。

みんなへメッセージやアドバイス

これは、親御さんにとっては、本当に大変な持病だと思います。
だからこそ、ご自身の健康管理第一に努めてくださいね。
これが1番のアドバイスです。

あと、若干の補足としては、下記のとおりです。
 
 1. いつも受診するかかりつけ医を決めること。
  → これは発作がクセになり、同じことを何度も繰り返します。
    処置や環境面で病院は定着させた方が、絶対に良いです。
 
 2. 袋ではなく「My 桶」を携帯すること。
  → 本人としては、常に気持ちが悪くて限界の状態が続きます。
   (もはや、吐くことを予告する余裕もない。
    しかも、ゲーしてもさらなるオエオエで… キリがない吐き気に襲われ続けるため。)

 3. 保育園や幼稚園の先生に必ず話しておくこと。
  → これは、「必須」です。
    一過性の嘔吐とは違って、発作が始まるとどんどんエスカレートするのがこの病気の特徴です。
    そのため、わが母は幼稚園はもちろん、学校でも担任と保健室の先生には必ず話をしていました。
   
    私の場合、発作入院の頻度が高くほとんど登園できない時期もありましたし。
    また、治癒後の社会復帰(登園)初日にして、園からの連絡を受けた親が迎えに来る前に
    ゲーゲー止まらなくなり、最寄りの病院に担ぎ込まれたこともありました…。

    また、学校でも度々、保健室で洗面器を使わせてもらうハメになりました。

 4. 発作セット(吐き気止めの坐薬、通院 or 入院グッズ)は常備しておくこと。
  → 私の発作のパターンは、夜中に突然始まり、夜通し吐き続け、翌朝いちで受診が多かったよう
    です。
    いつも同じ発作の経緯とは言え、始まると嘔吐が激しいので、寝具にも対策が施されていたり
    洗面器や桶は複数備えられていました。

 5. (難しいかもしれませんが、)悲観し過ぎたり、神経質にならないようにすること。
  → 私の場合、発作のサイクルとして、イベントや楽しい計画ごとには てんで弱かったです。
    しかし、子どもですから、“興奮しないようにする” とか “疲れないようにする” などということは
    心がけようとしてもコントロールできるものではないので。

    大丈夫ですよ!
    成長して身体の機能が落ち着けば、必ず良くなりますよ!!
    ちなみに、私の場合は、周期的な発作は 中3で一段落しました。
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妊娠2歳前後の体験談

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